SMA TİP1 hastası olan Esila bebek, hastalığa yenik düşmemek için yardım bekliyor. Esila bebeğin annesi Senem Annaç, hastalıkla mücadele ederken bir yandan da sesini duyurmaya çalışıyor. Zamanla yarıştıklarını ifade eden anne Senem Annaç, Gaziantep Büyükşehir Belediye Başkanı Fatma Şahin'in manevi olarak yanlarında yer almasını istedi.
Esila bebeğe SMA tanısının 20 günlükken konulduğunu söyleyen Annaç, “Esila bizim 4. çocuğumuz Esila’nın tanısı konduğunda 20 günlüktü şuan 9,5 aylık, Esila 25 günlükken valilik izinli kampanyamızı başlattık, fakat sesimizi yeterince duyuramadık. Esila’nın yaşaması için 2 milyon 250 bin dolara ihtiyacımız var. Sesimizi duyurmaya tedavi için gereken miktarı toplamaya ihtiyacımız var. Diğer illerde aynı hastalıkla mücadele eden ailelerin yaptığı gibi bizde Gaziantep’te kermes düzenlemek istiyoruz, fakat gerekli izinler verilmiyor. Esila Türkiye’de ki tedavisini alıyor, 5. dozunu tamamladı fakat bu tedavi hastalığı yok eden bir tedavi değil, belirli bir seviyede tutan bir tedavi çeşidi ve belirli kriterler üzerinden veriliyor, kriteri geçemezse bu tedaviyi de alamayacak. Tek çaremiz Zolgensma gen tedavisi o da 2 milyon 250 bin dolar” ifadelerini kullandı.
SMA TİP1 omurilikte etkisini gösteren, kas ve güç kaybına yol açan ölümcül bir hastalık olmakla birlikte tedavi edilmediği sürece hastanın yaşam süresini hızla daraltarak ölümle sonuçlanmasına sebebiyet veriyor.Hastalığın tehlikesini göz önünde bulundurarak sesini duyurmaya çalışan anne Senem Annaç, “Bütün cihazlarımız evde var, Esila yoğun bakıma girmesin diye evde kendimiz çabalıyoruz. Enfeksiyon oranı yüksek olduğu zaman direkt yoğun bakımlık oluyor, bu hastalık kas kaybı ve güç kaybına yol açtığı için beyni öldürüyor, ses tellerine kadar zarar veriyor, bir enfeksiyon her şeye yol açıyor. TİP 1 ölümcül bir hastalık hastanın yaşam süresi maximum 2 yaş, Esila tedavisini alamazsa 2 yaşına kadar yaşayacak. Şuan biz zamanla yarışıyoruz. Esila’nın vakti zamanı yok, bu paranın aslında dün toplanması lazımdı, Esila’nın tedaviye dün gitmesi gerekiyordu. Sürecimiz çok kısa zamanımız yok, zamanla yarışıyoruz” dedi.
