CHP Gaziantep İl Başkanı Mehmet Neşet Uçar, kas kaybı ve zayıflığa neden olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve hasta yakınlarının yaşadığı sorunları hakkında açıklamalarda bulundu.
İl Başkanı Uçar Ülkemizde SMA hastalığı teşhisi konmuş hasta sayısının 1300 civarında olduğunu belirterek, devletimizin çocuklarını yurt dışında tedavi ettirebilmek için ilimizde dahil olmak üzere Türkiye’nin dört bir yanından yükselen yardım çığlıklarına kulak vererek bu soruna bir son verilmesini istedi. İl Başkanı Uçar açıklamasında şu değerlendirmelere bulundu.
“Yurtdışında tedavisi mümkün olan SMA hastalığı çocukların motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ve maalesef ölüme götüren bir kas hastalığıdır. Ne yazık ki ülkemizde de yaklaşık 1300 çocuğumuzda görülmektedir.
SMA hastası çocukların tedavi masraflarını karşılayamayan aileler, gerek sosyal medyada, gerekse yaygın kullanılan her platformda kendi kampanyalarını oluşturarak evlatlarına yaşam kaynağı aramaktayken mevcut iktidar bu konuda sessiz kalmaktadır.
Devletimiz SMA hastalarının ve ailelerinin tedavi taleplerini ivedi bir biçimde çözüme kavuşturarak SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır.
Kampanya Değil, Devlet Yaşatsın
Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Uçar SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etti.
“Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA hastaları kampanyalar değil, devlet yaşatmalıdır. SMA hastalığı ile mücadele eden anne ve babalar zamanını sosyal medya üzerinden kampanya yürütmekle harcamamalı, devletimiz anne ve babaların çocukları ile ilgilenebilmesi için gerekeni yapmalıdır“ ifadelerini kullandı.
Sosyal Devlet İlkesini Hayata Geçirememenin Ayıbı
Uçar “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları sosyal devlet ilkesini tam olarak hayata geçiremeyenlerin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık Bakanlığının adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.
SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için çalışmalara hızlı bir şekilde başlanmalıdır.
Evlilik Öncesinde Yapılan Tarama Testleri Genişletilmeli, SMA Taraması da Buna Dahil Edilmelidir.
Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı'nın hayata geçirilmeli ve çiftlere dünya evine girmeden önce SMA taraması yapılmalıdır.”
